Un Milagro para Romina room

Quiénes somos

Un Milagro para Romina AC es la primera Asociación Civil en Jalisco que Informa, Acompaña y Apoya a familias de bebés y niños con Síndrome de West y Epilepsia en Jalisco. A cinco años de iniciar, apoyamos más de 135 familias en el estado, familias que debido al Sindrome de West y otras lesiones neurológicas se ven en la necesidad de atender a sus pequeños con diferentes grados y tipos de discapacidad.
Somos una familia que con total desconocimiento se enfrentó a este Síndrome y tuvo que tomar decisiones a ciegas para salvar la vida de la pequeña Romina París. https://www.facebook.com/rominaelmilagro/
Continuamos enfrentando nuestra batalla contra la Parálisis Cerebral infantil, buscando a cada paso la mejor calidad de vida para nuestra hermosa guerrera.
Durante este camino, nos hemos encontrado con una enorme falta de información, demoras en el diagnóstico y conflictos por desconocimiento nuestro y del personal médico y de urgencias en hospitales.
Partiendo de esta experiencia tan desesperante y agotadora, nació la idea de crear una Asociación Civil para compartir lo que hemos aprendido sobre estas enfermedades y dar un poco de lo que hemos recibido de gente maravillosa que se ha solidarizado con nuestra causa.

Un Milagro para Romina A.C., es una Institución de Asistencia Social Privada con el compromiso principal es ayudar a otros padres de familia que al igual que nosotros, se enfrentan a este doloroso proceso.
Nuestro proyecto consiste en:
1.- INFORMAR: cuanto más personas estén informadas sobre las condiciones y situaciones que permiten que el Síndrome de West y la Epilepsia se desarrollen por determinadas características y condiciones de salud, mayor será la posibilidad de que reciban la atención adecuada en el menor tiempo posible.
Trataremos de ayudarles a identificar las señales de alerta y los síntomas que deben ser atendidos y tomados en cuenta para que acudan a un especialista a la menor señal de alerta y puedan atender a tiempo a sus pequeñitos. Queremos dar a conocer, informar y hacer conciencia sobre el Síndrome de West y la Epilepsia en sus diversas modalidades para evitar la mayor cantidad de lesiones y secuelas que se puedan generar por la demora en el diagnóstico y tratamiento.
2.- COLABORAR: Ser el enlace de comunicación y apoyo para dirigir a las familias con los especialistas y las instituciones adecuadas que requiera el diagnóstico o la situación de su bebé.
3.- APOYAR: Para que la situación tan desgastante que genera un pequeño con enfermedades neurológicas en las familias de escasos recursos, sea cuando menos un poco más llevadera. Mediante ayuda económica y en especie para medicamentos, insumos, tratamientos, etc. Como enlace con las instancias e instituciones adecuadas para la atención que requieran y mediante la promoción, ubicación y gestión de personas o grupos que apoyen en las situaciones más críticas en sus comunidades.